第77章 活着（1）
当生活中的某种噩运降临到你头上后，你就不会觉得《活着》中的主人公的不幸遭遇扯淡了。——题记
6月上旬，去市中心医院给孩子看看怎么吃得少，测体温有些低烧，大夫简单看了看让查了个血常规，结果出来后说是口腔炎，然后给开了些发烧消炎的药。
过了两天，夜里我老婆哄孩子睡时，感觉孩子浑身烫，量体温发现38度。一大早，我俩就请假带孩子去了市中心医院。
这次是另外一个大夫看的，同样让查的血常规，然后针对发烧开了些药。
用药三天，期间孩子发烧反复，便又去邻近门诊贴了两天膏药，谁料还是没啥效果。
没得办法，便换到三级甲等医院市妇幼问诊。
特殊时期，发烧直接看急诊，网上约的号也没用上。
这次大夫让输液，只能听从。
孩子才十个月大，输液扎的头，很遭罪。
输了两天，发烧还是反复，第三天去时，急诊上换了另外一个大夫，了解情况后建议住院或者再输一天液看看情况。
我和老婆选择了后者。
结果液体快输完时，孩子反而烧到了38.4度，我着急忙慌地去急诊找大夫，急诊就一个值班的年轻大夫，她给开了锌布颗粒和布洛芬两种退烧药，38.5度以上服用布洛芬，38.5以下用另一种药就行。
第二天在门诊换了个主任医师。这次让拍胸片，结果出来后说是肺炎，让住院治疗。
住院后，各种检查不断，天天输液。
孩子太遭罪了，看着就心疼。尤其输液和抽血时，我都不敢看针头刺穿孩子的血管。
一系列检查后，说是支原体肺炎。
对症下药输了几天液，查房时，一个大夫说复查个生化，血钙正常的话就能出院了。
抽血当天下午，化验结果要等三四点多才出。输完液后，医生说可以先出院，因为她估计化验结果不会有大问题。
我们也以为孩子的噩梦就到此结束了，哪成想……
到家后还没半小时，医院儿科病房护士打来电话，说化验结果出来了，血钙太高，让马上返回医院，那语气像是十万火急。
具体啥情况咱也不了解，所以只能麻溜回去吧。
风风火火地回到病房，不一会儿就输上了液。
询问大夫到底啥情况，大夫说血钙比住院时高了不少，血钙高了很危险。
原来，刚住院时查出血钙高，大夫没当回事，给输了一袋速尿（呋塞米），满以为会降下去，所以就没再管。
对于血钙，坚挺都没听过，便上网了解了下血钙高的症状、危害及病因。
血清中钙浓度高于2.75mmoll即为血钙高。在婴幼儿中，血钙高很少见。血钙高到一定程度会危害各种器官，甚至昏迷、休克。
为什么会血钙高？
一是补钙过多。这种情况，停服补钙产品后，短时间内就会恢复正常。
在中心医院儿保科预防接种中心给孩子体检时，查得骨密度低，大夫给开的进口补钙药，连续吃了一个月，然后又用的碳酸钙颗粒和葡萄糖酸钙锌口服液。再次体检，骨密度好多了，但大夫还让接着吃补钙药。而且，一直以来孩子都在吃维生素d。
查出血钙高，上述的用药就停用了，但血钙不降反升。所以就排除了这个因素。
引起血钙高的另外可能是甲状旁腺功能亢进、恶性肿瘤、基因缺失。
我和老婆觉得基因问题不太可能发生，所以商量后决定不做基因检测。
接下来又进行了一系列检查以及院内会诊，基本没啥问题。所以医生还是倾向于基因问题，新生儿高危门诊的主任结合症状及面容特征，怀疑是基因缺陷疾病——威廉姆斯综合症。
这病连听都没听说过，于是又上网查询。
威廉姆斯综合症是七号染色体基因缺失造成的非遗传病，发病率在万分之一到两万分之一之间。血钙高、发育迟缓、肌无力等都是表现症状，这病容易导致心脏、肾脏出问题。
这病，产检是检查不出来的，出生后查出来是没有治疗方法的，只能说引起哪里出问题就治哪里。
孩子会得基因缺陷病？我和老婆无论如何都不不信！
市妇幼没有降钙素，只输速尿又不能有效降钙，所以主治医生建议转院，帮着联系了省立医院的一个儿科专家李桂梅。（没有号了，找关系临时加的号）
省立医院本就是省内数一数二的医院，医院里人满为患。
李大夫不愧为知名专家，诊室门外挤满了来看病的，光助手就有两三个。
自然还是要做检查，否则没法诊断。
刷刷开了一叠检查单，验血、验尿、彩超、脑ct、心电图……
握着一叠检查单，我和老婆有些拿不定主意了。
这么多检查，有的项目还得预约，两天都不见得能查完，等结果全部出来还得找李大夫看。
李大夫这种级别的专家，预约挂号太难了，一旦放号，秒没。一周以内的号想都别想。
而高钙血症又不拖，得尽早用上降钙素才行。
寻思一下，感觉还是住院为好。
第二天办理好入院手续，急查生化，血钙居然升到了3.8，已然属于高危了。
医生忙前忙后，想法处置，还给戴上了心脏监护，并让我们在病重通知书上签了字。
一见这情况，我再也抑制不住了，当着老婆的面，就抹起了眼泪。
当天打了一针降钙素，晚上抽血急查生化，血钙降了点儿。
接下来除了输液，降钙素每隔12小时一针，一天打两针。同时，几乎每天都有检查。
血钙降下后，停了半天药，第二天一早查的生化，血钙又上来了。
继续用降钙素，输液也得跟上。
大夫建议查基因，帮着联系了京都的基因检测公司业务员。查了两方面，花掉五千块，结果最快要等一个月才能完全出来。
在医院这么一直待下去也不是办法，医生让药房进了辅助降血钙药物信尔怡，说这种药的效果能持续三四个月，原来有个全身钙化的小孩用了一年这药就恢复正常了。
信尔怡是需要避光的，输液袋和输液管都是专门的那种深色的。
信尔怡输了两天，一天一袋，之后隔了一天又抽血查的生化，血钙降了，比正常值高些。
医生建议出院，回家打针吃药等基因检测结果，五天后复查血钙。
出院后需要每天服用磷酸盐，每天打一针20单位的降钙素。
磷酸盐合剂是需要自己买药配制的，所以专门买了电子（克）秤。
皮下注射的降钙素须2-8c保存，所以又买了个冰箱。
自己带药，个人开的诊所还不敢给打针，只得拿着病历去社区医院。
无论怎样，孩子的病况好多了，什么都值得。
前后住院将近一个月，花费超过三万，平均每天一千多块。
幸好手头留了些积蓄，否则真不敢想象会是什么后果。
市妇幼住院的小朋友多是感冒发烧肺炎之类的，输几天液就好了。
而在省立医院儿科病房，主要是内分泌类患者，比如糖尿病、呆小症、佝偻病、性早熟等。而且患者来自全省各地。
因为是特殊时期，规定一床一陪护，除了送饭，其他时候都不让多余的家属进。所以有时候家属就在病房外的楼梯间候着。
有一次在楼梯间坐着，有个从临沂开车来给孩子看病的爸爸抱怨晚上医院停车收费贵，一晚上24块。
讲真，在齐州这样的省会城市，这价格不算很贵。
听得出来，孩子她爸的意思是但凡来这种大医院住院的都不是小毛病，给孩子治病已经很花钱了，医院的停车费应该便宜些。
事实的确如此，除了看病，其他花销也不容忽视。比如同病房的一个糖尿病的三岁小姑娘也是爸妈带她从外地赶来的。妈妈在医院赔护，爸爸晚上就去住旅馆。光住宿费一天至少五十块。
话匣子一打开，这个二十几岁的父亲就收不住了，似乎憋了一肚子话需要找人倾诉。
据他讲，一年多前，他父亲一大早骑三轮车去遛弯，过路口时，被一辆赶信号灯尾巴的大车给撞死了，尸骨给撞得没了人样。结果第二天，肇事司机就要提车。
所以，他恨开大车的。
而今年孩子又得了这么难治的病，他无奈地感叹，也不知道怎么了，这两年坏事都让我家摊上了。
他孩子具体得了什么病，他没说，我也没问，但有一点可以肯定，那病难治，花费不低。因为他说他问大夫这病得花多少钱，大夫说差不多二十万。
他有些哽咽，但还是用“没什么大不了”的口气自说自话：“二十万就二十万，拼命挣呗，只要孩子没事就行。”
父母对孩子的爱如山重，似海深。
同病房的糖尿病小姑娘的爸爸有次打电话就对孩子她姑说：“你帮我再找份活干，只要累不死，干啥都行，总不能到时候没钱给俺妮看病啊。”
有钱能保命不能续命，但没钱是会送命的。
以前在大街上看到跪在街边“乞讨”的父母，旁边的牌子上写着孩子得病，没钱看病之类的话，我心中是无波澜的。
但是，经过这次我女儿住院，我理解也深感同情。
为了孩子，爸妈可以把尊严什么的都放下……
6月上旬，去市中心医院给孩子看看怎么吃得少，测体温有些低烧，大夫简单看了看让查了个血常规，结果出来后说是口腔炎，然后给开了些发烧消炎的药。
过了两天，夜里我老婆哄孩子睡时，感觉孩子浑身烫，量体温发现38度。一大早，我俩就请假带孩子去了市中心医院。
这次是另外一个大夫看的，同样让查的血常规，然后针对发烧开了些药。
用药三天，期间孩子发烧反复，便又去邻近门诊贴了两天膏药，谁料还是没啥效果。
没得办法，便换到三级甲等医院市妇幼问诊。
特殊时期，发烧直接看急诊，网上约的号也没用上。
这次大夫让输液，只能听从。
孩子才十个月大，输液扎的头，很遭罪。
输了两天，发烧还是反复，第三天去时，急诊上换了另外一个大夫，了解情况后建议住院或者再输一天液看看情况。
我和老婆选择了后者。
结果液体快输完时，孩子反而烧到了38.4度，我着急忙慌地去急诊找大夫，急诊就一个值班的年轻大夫，她给开了锌布颗粒和布洛芬两种退烧药，38.5度以上服用布洛芬，38.5以下用另一种药就行。
第二天在门诊换了个主任医师。这次让拍胸片，结果出来后说是肺炎，让住院治疗。
住院后，各种检查不断，天天输液。
孩子太遭罪了，看着就心疼。尤其输液和抽血时，我都不敢看针头刺穿孩子的血管。
一系列检查后，说是支原体肺炎。
对症下药输了几天液，查房时，一个大夫说复查个生化，血钙正常的话就能出院了。
抽血当天下午，化验结果要等三四点多才出。输完液后，医生说可以先出院，因为她估计化验结果不会有大问题。
我们也以为孩子的噩梦就到此结束了，哪成想……
到家后还没半小时，医院儿科病房护士打来电话，说化验结果出来了，血钙太高，让马上返回医院，那语气像是十万火急。
具体啥情况咱也不了解，所以只能麻溜回去吧。
风风火火地回到病房，不一会儿就输上了液。
询问大夫到底啥情况，大夫说血钙比住院时高了不少，血钙高了很危险。
原来，刚住院时查出血钙高，大夫没当回事，给输了一袋速尿（呋塞米），满以为会降下去，所以就没再管。
对于血钙，坚挺都没听过，便上网了解了下血钙高的症状、危害及病因。
血清中钙浓度高于2.75mmoll即为血钙高。在婴幼儿中，血钙高很少见。血钙高到一定程度会危害各种器官，甚至昏迷、休克。
为什么会血钙高？
一是补钙过多。这种情况，停服补钙产品后，短时间内就会恢复正常。
在中心医院儿保科预防接种中心给孩子体检时，查得骨密度低，大夫给开的进口补钙药，连续吃了一个月，然后又用的碳酸钙颗粒和葡萄糖酸钙锌口服液。再次体检，骨密度好多了，但大夫还让接着吃补钙药。而且，一直以来孩子都在吃维生素d。
查出血钙高，上述的用药就停用了，但血钙不降反升。所以就排除了这个因素。
引起血钙高的另外可能是甲状旁腺功能亢进、恶性肿瘤、基因缺失。
我和老婆觉得基因问题不太可能发生，所以商量后决定不做基因检测。
接下来又进行了一系列检查以及院内会诊，基本没啥问题。所以医生还是倾向于基因问题，新生儿高危门诊的主任结合症状及面容特征，怀疑是基因缺陷疾病——威廉姆斯综合症。
这病连听都没听说过，于是又上网查询。
威廉姆斯综合症是七号染色体基因缺失造成的非遗传病，发病率在万分之一到两万分之一之间。血钙高、发育迟缓、肌无力等都是表现症状，这病容易导致心脏、肾脏出问题。
这病，产检是检查不出来的，出生后查出来是没有治疗方法的，只能说引起哪里出问题就治哪里。
孩子会得基因缺陷病？我和老婆无论如何都不不信！
市妇幼没有降钙素，只输速尿又不能有效降钙，所以主治医生建议转院，帮着联系了省立医院的一个儿科专家李桂梅。（没有号了，找关系临时加的号）
省立医院本就是省内数一数二的医院，医院里人满为患。
李大夫不愧为知名专家，诊室门外挤满了来看病的，光助手就有两三个。
自然还是要做检查，否则没法诊断。
刷刷开了一叠检查单，验血、验尿、彩超、脑ct、心电图……
握着一叠检查单，我和老婆有些拿不定主意了。
这么多检查，有的项目还得预约，两天都不见得能查完，等结果全部出来还得找李大夫看。
李大夫这种级别的专家，预约挂号太难了，一旦放号，秒没。一周以内的号想都别想。
而高钙血症又不拖，得尽早用上降钙素才行。
寻思一下，感觉还是住院为好。
第二天办理好入院手续，急查生化，血钙居然升到了3.8，已然属于高危了。
医生忙前忙后，想法处置，还给戴上了心脏监护，并让我们在病重通知书上签了字。
一见这情况，我再也抑制不住了，当着老婆的面，就抹起了眼泪。
当天打了一针降钙素，晚上抽血急查生化，血钙降了点儿。
接下来除了输液，降钙素每隔12小时一针，一天打两针。同时，几乎每天都有检查。
血钙降下后，停了半天药，第二天一早查的生化，血钙又上来了。
继续用降钙素，输液也得跟上。
大夫建议查基因，帮着联系了京都的基因检测公司业务员。查了两方面，花掉五千块，结果最快要等一个月才能完全出来。
在医院这么一直待下去也不是办法，医生让药房进了辅助降血钙药物信尔怡，说这种药的效果能持续三四个月，原来有个全身钙化的小孩用了一年这药就恢复正常了。
信尔怡是需要避光的，输液袋和输液管都是专门的那种深色的。
信尔怡输了两天，一天一袋，之后隔了一天又抽血查的生化，血钙降了，比正常值高些。
医生建议出院，回家打针吃药等基因检测结果，五天后复查血钙。
出院后需要每天服用磷酸盐，每天打一针20单位的降钙素。
磷酸盐合剂是需要自己买药配制的，所以专门买了电子（克）秤。
皮下注射的降钙素须2-8c保存，所以又买了个冰箱。
自己带药，个人开的诊所还不敢给打针，只得拿着病历去社区医院。
无论怎样，孩子的病况好多了，什么都值得。
前后住院将近一个月，花费超过三万，平均每天一千多块。
幸好手头留了些积蓄，否则真不敢想象会是什么后果。
市妇幼住院的小朋友多是感冒发烧肺炎之类的，输几天液就好了。
而在省立医院儿科病房，主要是内分泌类患者，比如糖尿病、呆小症、佝偻病、性早熟等。而且患者来自全省各地。
因为是特殊时期，规定一床一陪护，除了送饭，其他时候都不让多余的家属进。所以有时候家属就在病房外的楼梯间候着。
有一次在楼梯间坐着，有个从临沂开车来给孩子看病的爸爸抱怨晚上医院停车收费贵，一晚上24块。
讲真，在齐州这样的省会城市，这价格不算很贵。
听得出来，孩子她爸的意思是但凡来这种大医院住院的都不是小毛病，给孩子治病已经很花钱了，医院的停车费应该便宜些。
事实的确如此，除了看病，其他花销也不容忽视。比如同病房的一个糖尿病的三岁小姑娘也是爸妈带她从外地赶来的。妈妈在医院赔护，爸爸晚上就去住旅馆。光住宿费一天至少五十块。
话匣子一打开，这个二十几岁的父亲就收不住了，似乎憋了一肚子话需要找人倾诉。
据他讲，一年多前，他父亲一大早骑三轮车去遛弯，过路口时，被一辆赶信号灯尾巴的大车给撞死了，尸骨给撞得没了人样。结果第二天，肇事司机就要提车。
所以，他恨开大车的。
而今年孩子又得了这么难治的病，他无奈地感叹，也不知道怎么了，这两年坏事都让我家摊上了。
他孩子具体得了什么病，他没说，我也没问，但有一点可以肯定，那病难治，花费不低。因为他说他问大夫这病得花多少钱，大夫说差不多二十万。
他有些哽咽，但还是用“没什么大不了”的口气自说自话：“二十万就二十万，拼命挣呗，只要孩子没事就行。”
父母对孩子的爱如山重，似海深。
同病房的糖尿病小姑娘的爸爸有次打电话就对孩子她姑说：“你帮我再找份活干，只要累不死，干啥都行，总不能到时候没钱给俺妮看病啊。”
有钱能保命不能续命，但没钱是会送命的。
以前在大街上看到跪在街边“乞讨”的父母，旁边的牌子上写着孩子得病，没钱看病之类的话，我心中是无波澜的。
但是，经过这次我女儿住院，我理解也深感同情。
为了孩子，爸妈可以把尊严什么的都放下……